• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
افزایش سرانه تفرجگاهی فضای سبز در اصفهان
اضافه شدن بالگرد‌های دید در شب به ناوگان جمعیت هلال احمر، به زودی
بکارگیری سامانه‌های جدید برای تسهیل صادرات و واردات مواد غذایی
وزیر جهاد کشاورزی: فناوری و حذف ارز ترجیحی؛ کلید تحول در کشاورزی و رقابت‌پذیری
ادامه دستگیری تخریب گران مسلح
اهدا ۲۰ دستگاه یخچال به مددجویان در دشت آزادگان
برگزاری مراسم رونمایی از کتاب شهید کشتی گیر حاج حسین خرازی
کشف ۱۲ هزار نوع داروی قاچاق در بافق
بهره برداری از دومین واحد تولید شمش چدن و گندله آهن در خوسف با سرمایه گذاری چینی‌ها
المپیک ۲۰۲۶ در ایتالیا؛ قهرمانی کلایبو در اسکیاتلون، قهرمانی کارل در ۴۰ سالگی
«پنج‌گاه»، «برنامه هفتم» و «غروب آخرین روز اردیبهشت»، از رادیو
کشف ۹۰۰ لیتر سوخت قاچاق در شادگان
چهار نشان طلا، رهاورد نونهالان وزنه‌بردار استان همدان
مسیر‌های راهپیمایی ۲۲ بهمن در چهارمحال و بختیاری
از زمین‌های خاکی شاهنشاهی تا ۲۱۲ مجموعه ورزشی جمهوری اسلامی
برخی بیمارستان‌ها مخالف بازدید هستند
ادامه فعالیت سامانه بارشی در خراسان جنوبی تا عصر امروز
بازگشت قهرمانان فوتسال آسیا به کشور
آغاز ساخت دو طرح بزرگ صنایع تبدیلی کشاورزی در رامشیر
فقط ۳ درصد از داوطلبان انتخابات شورای شهر در خراسان رضوی رد صلاحیت شدند
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
بلوغ راهبردی ملت و نظام، در شناخت میدان نبرد جدید
تاریخ جدید ارائه گواهی صادرات کاتد مس اعلام شد
هشدار نارنجی بارندگی در برخی مناطق کشور، برای امروز
آغاز ساخت ۲۱ هزار مسکن ملی در زنجان
بارش برف و باران در ۲۶ استان کشور و انسداد ۷ محور مواصلاتی
جمعیت هلال احمر و کمیته امداد تفاهم نامه امضا کردند
محیط زیست اصفهان زیر بار سنگین توسعه
برگزاری تحلیف قضات دستگاه قضائی در حرم امام خمینی
رئیس قوه قضائیه وارد اراک شد
چمران: استقبال از ثبت نام در انتخابات شورا مطلوب بوده است
هوای تهران ناسالم برای گروه‌های حساس
تعطیلی پایانه مسافربری غرب تهران به مناسبت یوم‌الله ۲۲ بهمن
تصادف مرگبار خودروی پراید با کامیون
اعلام میزان بارش ها در مناطق مختلف کهگیلویه و بویراحمد
عزم دستگاه قضا برای مقابله با فساد قاطع است
تحریم های جدید نفتی آمریکا علیه ایران  (۳ نظر)
۱۰۴ مرکز آماده خرید و دریافت گندم از کشاورزان خوزستان  (۱ نظر)
۶۷ درصد گاز تحویلی در بخش خانگی و تجاری مصرف شد  (۱ نظر)
بازداشت ۱۱ عضو گروهک تروریستی پژاک در استان کرمانشاه  (۱ نظر)
ارز ترجیحی حذف نشده و به سبد کالای خانوار رفته است  (۱ نظر)
افتتاح طرحهای دهه فجر در استان کرمان  (۱ نظر)
لاوروف: پرونده اپستین چهره شیطانی غرب را برملا کرد  (۱ نظر)